Domanda Sclerosi Multipla e LDN

Ho chiesto a Emiliano Marchi, affetto da sclerosei multipla, se potevo portare qui le sue testimonianze riguardo la cura che ha intrapreso con naltrexone a basso dosaggio,(lui è stato uno dei primi in Italia) e mi ha risposto che potevo farlo. Di seguito alcuni suoi scritti dal forum

"mi chiamo emiliano e ho 53 anni,sono ammalato di sm da almeno 23 anni,anche se la diagnosi vera risale al 2003.la mia e' stata da subito definita una forma benigna in virtu'dei moltissimi anni dall'esordio senza problemi di natura motoria.e' sempre stata una sm con episodi di natura sensoriale,che non hanno mai dato grossi problemi al punto da farli passare per altre cose.chiaramente quando nel 2002 ho cominciato ad avere le prime difficolta alla deambulazione dovute alla gamba sx che a volte si inceppava,ho cominciato a preoccuparmi e dopo molte peripezie ho finalmente trovato un neurologo che mi ha creduto e mi ha fatto fare una rm,da li'le lesioni.per un anno non ho fatto nessuna terapia,a parte qualche antiossidante,poi siccome la malattia era diventata una sp e progrediva abbastanza in fretta,iniziai a fare betaferon.
risultato:peggioche spararsi su un piede.la patologia progrediva ugualmente,camminavomalissimo ed ero perennemete stanco,svogliato ed inc.....Fu cosi'che mi proposero il mitoxantrone perche come dicono sempre non ci sono altre cose e la malttia avanza alla faccia dell'interferone.
feci tre flebo di mitox.un dramma,stavo sempre peggio,non facevo neanche 100 mt che dovevo femarmi,zoppicavo terribilmente e inciampavoi cadendo almeno una volta al giorno,inoltre in palestra(sono maestro di karate)pur facendo solo il docente con allievi che facevano da dimostratori,ero piu' seduto che in piedi.
in quel periodo,era maggio 2007 sentii parlare di ldn,iniziai la mia frenetica maniacale ricerca di info su ldn e a settembre mi decisi,andai dal mio neurlogo che era uno dell'equipe della dott.gironi e stava sperimentando ldn per vedere cosa potevo fare,ma non essendo del trial non me la pote'prescrivere.mi informai allora dai miei amici(nel frattempo ero diventato un frequentatore del forum ldn americano)oltre oceano e vennia sapere che era prescrivibile da qualsiadsi medico,che potevo usare antaxone liquido e dosarmelo etc etc,andai dal medico di casa,gli spiegai tutto,lui si lesse il bugiardino dei medici.e me lo prescrisse.era fine di sett.2007(o primo ottobre).
dopo due giorni stavo gia'molto meglio.dopo una settimana ero un'altro.piu' nessuna fatica e stanchezza,minzione migliorata,equilibrio migliorato umore alle stelle.da li' ad oggi posso solo dire che pur non essendo guarito,ldn non guarisce ,pur avendo sempre un vistoso diffetto alla deambulazione(gamba sx),la mia progressione non sembra essere aumentata,mi sembra di stare meglio di un anno fa e di avee le stesse limitzioni che pero'non essendoci piu' tutti i sintomi della sm sembrano meno invasive.
da circa 8 mesi sono pasato dalla forma liquida alle capsule che ricevo dagli states dalla farmacia Skip,e quindi non avendo piu'l'obbligo della preparazione ogni sera(che poi non e'niente di particolare)va ancora meglio.
beh questa e' la mia storia di ldn e sm.
ciao
emiliano"



"ragazzi un aggiornamento sul mio statofisico notato stasera.
sono stato in palestra a fare lezione di karate in piedi dalle 1800 alle 2100,a parte i 5 minuti dello stretching che si fa da seduti.ho fatto le due ore muovendomi sul tappeto della palestra per andare vicino a questo o quell'altro allievo.ho fatto la rampetta di scale per andasre a fare la doccia,sono tornato a casa e mi sono fatto dal posteggio che ho sino al portone(80 mt.)con la borsa della palestra e senza bastone,perche' lo uso si per la schiena ma per andare in palestra lo lascio a casa.considerando il caldo che c'e',che stare tre ore in piedi solo che 2 anni fa era impossibile,che adesso sono riposatissimo e non ho sentito la stanchezza ma solo un po di irrigidimento alle gambe(per il troppo stare in piedi credo)direi che sia piu' che soddisfaciente.
beh per me ldn e' insuperabile e insostituibile,e ve lo dice uno che ha provato di tutto,dal betaferom al mitoxantrone con risultati disastrosi.
ciao"
Sul suo forum poi vi sono tante altre testimonianze questo è il link
akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci

questo invece è il link del sito che ha fondato lui in accordo col sito americano, qui viene spiegato che cos'è il LDN come agisce e per quali patologie può essere usato

www.ldnitalia.org/
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La SM è identificata come malattia autoimmune. Sembra che in ogni caso gli effetti della malattia possano essere definiti e identificati come causati dal sistema immunitario, ma la causa principale (innesco) della "malattia" la MU dice essere ignota. Il trattamento comune è quello di utilizzare farmaci che sopprimono il sistema immunitario con tutte le loro possibili conseguenze negative.

Un trattamento corretto non deve essere basato sulla soppressione del sistema immunitario, ma deve arrestare in modo selettivo l'attività di innesco, evitando gli effetti collaterali negativi dei farmaci con la soppressione immunitaria.

Da indagini con le analisi delle frequenze si è visto che nei malati di SM si riscontra la presenza del ceppo del herpes virus.
Questo si sviluppa nell’area del cervello e interessa tutto il sistema nervoso.

La lisina è il trattamento ampiamente riconosciuto per l'herpes. L'esperienza ha dimostrato che è efficace per arrestare una vasta gamma di virus herpes. Questa agisce inibendo la produzione del virus mentre rafforza il sistema immunitario. In pratica la lisina inibisce la produzione di una proteina, la arginina, che è essenziale al virus per formare il suo capside. Il capside è il rivestimento proteico protettivo che circonda il materiale genetico del virus e lo protegge dall’attacco dei farmaci. Con il capside il virus può diffondersi senza difficoltà lungo i percorsi del sistema nervoso.

Un trattamento di successo con la lisina è dipendente dalla quantità. Basse dosi hanno scarso effetto. Si deve raggiungere una dose di trattamento che sia sufficientemente alta per bloccare le reazioni di produzione del virus. L'esperienza indica che 1-2g/giorno di lisina sembrano avere pochi benefici. Livelli di trattamento sembrano essere raggiunti a circa 6-8g/giorno. Tuttavia, ogni persona deve scoprire la dose giusta per se stessa.

La lisina è un amminoacido presente in misura diversa nella maggior parte delle proteine. Così, quando si mangia quasi tutto quello che c’è nella propria dieta, ciò può essere un fattore importante. Durante il trattamento con la lisina si devono mangiare cibi ad alto contenuto di lisina, come lo yogurt, evitando il consumo di noci.

La strana selettività del virus herpes, infettando un gruppo di cellule nervose e non altre, causerebbe l'attacco possibile solo all’organo specifico, da qui la SM.

La SM è caratterizzata dalla formazione di lesioni nel cervello. In questo caso i nervi infetti sono nel cervello e i contatti sinaptici sono tra le cellule nervose. Così quando avrebbe luogo l'attacco, l'infiammazione causerebbe lesioni nel cervello.

ma ci sono dati oggettivi sulla validita della lisina nel trattamento?
sappiamo sempre che molte malattie sono stupide, ma usare solo la lisina per la SM mi sembra talmente semplice che è anche difficile negare la possibile realta terapeutica; tuttavia è la prima volta che lo sento...

Durante a la terapia con naltrexone a basso dosaggio sono molto importanti gli integratori che si devono assumere in contemporanea a ldn per facilitare il controllo sui sintomi e il rallentamento(in alcuni casi anche l'arresto)della progressione,E' risaputo che i radicali liberi sono i maggiori responsabili dell'ossidazione a livello cellulare,quando sono prodotti in numero non eccessivo aiutano il sistema immunitario nell'eliminazione dei germi e nella difesa dai batteri. Quando sono prodotti in eccesso generano un'azione di ossidazione che diventa dannosa e incide sul buon lavoro del sistema immunitario.



ANTIOSSIDANTI

Il termine antiossidante e' un termine generico applicato ad un gruppo di componenti nutrizionali (certe vitamine o minerali)che agiscono indipendentemente o di supporto alle funzioni degli enzimi antiossidanti. Il loro compito e' proteggere l'organismo umano dall'azione dannosa dei radicali liberi. Il primo dei tre importanti enzimi antiossidanti e' il superossido dismutase (SOD), esiste in due differenti forme:la prima e piu' importante si trova nel ns organismo e utilizza come parte della sua struttura due minerali fondamentali:zinco e rame che possono essere considerati antiossidanti minerali. Per valutare la quantita' di questi minerali nel ns. organismo si procede con analisi di laboratorio. Il secondo tipo di SOD si trova nella struttura cellulare nota come mitocondrio. Questa struttura e' responsabile della conversione dell'energia chimica (ad esempio quella incamerata con il cibo) in energia utilizzabile affinche' le cellule del mitocondrio incorporino i due minerali essenziali: zinco e manganese.

COME AGISCONO I RADICALI LIBERI

L’azione distruttiva dei radicali liberi è indirizzata soprattutto sulle cellule, in particolare sui grassi che ne formano le membrane (liperossidazione), sugli zuccheri e sui fosfati, sulle proteine del loro nucleo centrale, specialmente sul DNA (acido desossiribonucleico) dove alterano le informazioni genetiche, sugli enzimi, ecc.

L’azione continua dei radicali liberi si evidenzia soprattutto nel precoce invecchiamento delle cellule e nell’insorgere di varie patologie gravi come il cancro, malattie dell’apparato cardiovascolare, diabete, sclerosi multipla, artrite reumatoide, enfisema polmonare, cataratta, morbo di Parkinson e Alzheimer, dermatiti, ecc.

INTEGRATORI CONSIGLIATI

Tra gli integratori da assumere ha fondamentale importanza l'acido tiottico o alfa lipoico, studi fatti presso le universita' Americane ,Canadesi e Italiane(Genova) hanno riconosciuto l'importante ruolo di questo antiossidante sia nella sua lotta alla distruzione dei radicali liberi sia per la sua capacita' di proteggere la barriera ematoencefalica dagli agenti aggressori del sistema immunitario i rinomati linfociti T. L'assunzione puo' avvenire attraverso prodotti che si trovano nelle farmacie tipo: Tiobec 400 ,Neulenic 600, Tiocronal 600 hr.

Mmolti utilizzano anche prodotti galenici preparati dal farmacista di fiducia. La dose consigliata va da 800 a 1200 mg al giorno,tranne che per Tiocronal 600 hr e Neulenic 600 per i quali dalle informazioni del produttore non si deve superare una capsula(600mg)al giorno.

E' molto importante che il prodotto non sia a rilascio lento"slow relise"ma sia a rilascio immediato,in quanto l'organismo lo assimila immediatamente e se si usa un processo a rilascio lento,l'acido tiottico erogato in piccole dosi distanziate nell'arco della giornata non farebbe in tempo ad entrare in circolo in quanto verrebbe metabolizzato immediatamente. Per Tiocronal 600 e Neulenic 600 il problema non esiste perche' sono a rilascio immediato"fast relise",per Tiobec 400 e' bene accertarsi di avere acquistato la nuova formulazione fast-slow.

Studio finanziato dalla fondazione italiana sclerosi multipla ed eseguito all' universita' di Genova

Acido lipoico

Un nuovo studio, finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, evidenzia l’importante ruolo svolto dall’acido α-lipoico nell’ambito del modello animale della Sclerosi Multipla. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista Journal of Neuroimmunology (vol. 148, pag. 146-153, Marzo 2004). Nel 2002 lo stesso gruppo di ricercatori, appartenenti al laboratorio di biologia molecolare e del modulo di biologia neoplastica dell’Istituto nazionale per la ricerca sul Cancro di Genova e al dipartimento di Scienze neurologiche dell’Università di Genova erano risultati tra i finalisti del premio Focus, attribuito a idee semplici e innovative realizzate tutte a partire durante il 2002. I ricercatori avevano già evidenziato che l’acido α-lipoico, una sostanza prodotta dall’organismo umano, oltre ad avere elevate capacità antiossidanti, è dotato anche di un effetto sulle reazioni di tipo autoimmune.

La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale caratterizzata dall’attacco autoimmune rivolto verso antigeni mielinici per cui non è ancora stata trovata una terapia risolutiva. La maggior parte di ciò che si conosce su questa malattia deriva dallo studio dell’encefalite sperimentale autoimmune, un modello animale di demielinizzazione che mima ciò che accade nell’uomo. In pratica gli animali vengono sensibilizzati verso alcune proteine della mielina inducendo sintomi simili a quelli della sclerosi multipla e su di essi vengono quindi testate le terapie sperimentali per verificarne l’efficacia. In questo modello i meccanismi che danneggiano la mielina, oltre all’attacco diretto da parte di linfociti ed anticorpi, comprendono anche la produzione in loco di radicali liberi dell’ossigeno e dell’azoto da parte delle cellule coinvolte nell’infiammazione ed il conseguente stress ossidativo. Per questo motivo si è pensato di utilizzare un noto antiossidante, l’acido lipoico, nella prevenzione e nel trattamento di tale malattia.

L’acido lipoico è una sostanza normalmente presente nelle cellule del nostro organismo che possiede elevate capacità antiossidanti, è rapidamente assorbito se assunto per bocca e supera la barriera ematoencefalica, membrana che protegge il cervello ed il midollo spinale. E’ un farmaco che si è già dimostrato utile come neuroprotettore in modelli sperimentali di ictus, traumi cerebrali e diabete ed è attualmente in uso nel trattamento della neuropatia diabetica.

Presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova è stato testato l’utilizzo dell’acido lipoico nel trattamento dell’encefalite autoimmune sperimentale, modello di laboratorio della sclerosi multipla. I risultati di questo studio indicano che l’acido lipoico è efficace sia se somministrato prima (come prevenzione) che dopo (come terapia) l’esordio dei sintomi della malattia. "Tale effetto - afferma il Dott. Antonio Uccelli, ricercatore FISM e neurologo presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova - sarebbe ottenuto sia inibendo la capacità di invasione del sistema nervoso centrale da parte di cellule effettrici del danno quali linfociti e macrofagi, sia modulandone l’attività immunologica attraverso un azione soppressoria su alcune citochine.

Informazioni dettagliate sull'acido tiottico o alfa lipoico si trovano qui':

www.la-sclerosimultipla.net/acidolipoico.php

Altri antiossidanti (NEW DEL 16/01/2010)

Un'altra componente molto utile nella lotta alla sm e' la levo acetil carnitina (vedi informazioni qui' , www.la-sclerosimultipla.net/acetilcarnitina.php ) nome commerciale del prodotto da farmacia Nicetile, anche questo antiossidante e'utilissimo essendo d'aiuto per la stanchezza,l'affaticamento precoce. dose consigliata 3x500mg al giorno

Manganese come gia' descritto in precedenza e' un minerale di fondamentale importanza per le cellule mitocondriali. Carenza di manganese da origine a stanchezza,debolezza e precoce affaticamento. La dose raccomandata e' di almeno 1,5 mg/giorno,dose che in condizioni di elevata fatica e stanchezza puo' essere aumentata a 5 mg/giorno.

Il dottor Bihari ha sempre raccomandato di assumere assieme a ldn anche un amminoacido DLPA la DL Fenilalanina, essenziale per allungare la vita delle endorfine beta nell'organismo. Purtroppo questo e' un prodotto difficilissimo da reperire in Italia,infatti si trova la L Fenilalanina o la D Fenilalanina, ma quella raccomandata DL fenilalanina sul mercato Italiano viene distribuita da pochissime farmacie,due di queste sono: la farmacia Fiorentini del dr.Carlo Fiorentini di Brescia e la farmacia Piazzavillari referente dott.A Paggi di Torino. Gli estremi per contattare le farmacie si trovano qui'

NEW DEL 03/01/2010

Vitamina C sembra essere la piu' essenziale delle tre, la dose raccomandata e' di 1 g/giormo(1000 mg)

Vitamina E importantissima e utile per la circolazione ,ha la capacita' di migliorare e regolarizzare i valori del sangue e di prevenire trombosi o aterosclerosi. Diversi studi hanno dimostrato la sua qualita' nel migliorare la memoria e i problemi cognitivi.

Vitamina A il metodo piu' sicuro e' quello di ottenere vit. A naturalmente,ad esempio dal carotene. La vit. A e' anche contenuta nell'olio di fegato di pesce (merluzzo).

Zinco ulteriori informazioni si trovano qui'

B50 complex complesso vitamine B50 almeno 2 capsule al giorno

Selenio almeno 50 mcg. giorno

Olio di boragine 5 g. giorno

Olio di semi di lino(se non si e' intolleranti ) 10 g.giorno

Acidophilus 4 capsule al giorno

Lecitina 2400 mg.giorno

Informazioni tratte da: Multiple sclerosis best Bet treatment

Nataku
per cortesia non mettermi in bocca cose che non ho detto.

Io ho spiegato a cosa serve la lisina, ma non ho detto che un malato di SM debba sospendere i suoi medicinali.

Scusa Francois, sopra hai scritto "Da indagini con le analisi delle frequenze si è visto che nei malati di SM si riscontra la presenza del ceppo del herpes virus.
Questo si sviluppa nell’area del cervello e interessa tutto il sistema nervoso."

C'è qualcosa che si può leggere di questi studi?Vorrei informare di ciò Emiliano Marchi e tutti i raagazzi del suo forum...